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玖、預後
近年來因診斷技術、治療觀念和藥物發展及整體照護的進步,存活率已大幅提高。整體而言跟以前比較起來,目前已有相當的改善,不再是令人聞之色變的絕症。
如果能夠規則接受適當的治療,十年存活率在80-90%以上。九十年代後,西方國家的研究多報告十年存活率在90%以上。而腎臟受侵犯,併發感染及中樞神經系統病變,
為最常見的致死原因,早期發現並及早接受治療,可以將併發症減至最低程度。目前研究顯示,SLE病人比 一般正常人更需要做好預防心血管疾病與骨質疏鬆症的工作,
可以增進病人的生活品質。大多數病人都能過著正常的生活,包括結婚生子及擁有一個完美的家庭。全身性紅斑狼瘡是慢性發炎性疾病,病程中可能交替著病情惡化及緩解。
有些人可能不必服用任何藥物,也有人可能經常需要短期住院治療,病情因人而異,變化多端。但只要好好配合醫師建議,耐心接受治療,通常可以轉危為安。
不應迷信偏方延誤病情或自暴自棄,拖延治療的黃金時間。只要病人遵照醫囑、配合治療計劃,俟病況穩定,醫師自然會酌情儘快減少劑量,而類固醇的副作用也會逐漸減輕
甚至消失。病人切忌自行減藥或停藥,以免疾病失控導致惡化,對生命及健康造成嚴重威脅與傷害。
拾、間與答(Q & A)
1.何謂狼瘡腎炎:
答:紅斑性狼瘡病程侵犯到腎臟而引起腎臟發炎,稱為狼瘡性腎炎。
2.狼瘡腎炎的臨床特徵:
答:患者會有出現血尿、蛋白尿、腎臟功能受損及下肢或其他浮腫之情形產生。
3.狼瘡腎炎的臨床診斷:
答:狼瘡腎炎的診斷,需藉助以下各種檢查:
一、檢查尿液中的沉澱物,包括紅血球、白血球和圓柱體等。
二、測量24小時的尿蛋白排出量。
三、測量血尿素氮(簡稱BUN)、肌酉干酸(簡稱Cr)和24小時肌酉干酸廓清率(簡稱CCR)和24小時尿中蛋白質排出總量。
四、檢查血清中補體C3、C4和Anti-dsDNA。
五、有需要時做腎臟切片病理檢查。
4.狼瘡性腎炎的治療:前
答:
一、口服類固醇:
使用方法為每天每公斤投與一毫克的劑量,每天分三次服用,使用兩至三星期後視情況許可,可適量減少次數或劑量。
二、脈衝式類固醇:
以靜脈方式投與每天0.5至1公克之類固醇共三天,隨後可改成口服。適用於急性腎絲球腎炎、快速進行性腎絲球腎炎和口服類固醇復發的病人。
三、脈衝式類固醇合併口服細胞毒性藥物:
在嚴重的急性腎絲球腎炎病人,可採用此種治療方法。
四、脈衝式Cyclophosphamide:
在嚴重並快速惡化的腎絲球腎炎可考慮使用 Cyclophosphamide'以靜脈方式每月一次,連續六次然後依病況調整使用時間,共需兩年。
五、血漿置換術:
以血液透析(俗稱洗腎)的方式,但不以透析液而改以 交換血漿方式,將血液中可能致病之物質(例如自體抗體),透析至體外。
5.狼瘡性腎炎應注意事項?
答:
(1)急性期時必須臥床休息,直到臨床症狀消失。因為過度活動會使血尿及蛋白尿增加,而安靜休息可使新陳代謝率降低,減輕腎臟排泄廢物的工作負擔。
(2)避免出入公共場所,預防感染。因為再次的感染,容易造成腎臟的過度負擔,而使病情惡化。
(3)合宜的休息與運動,避免過度疲勞,應有充足的睡眠。
(4)每天正確的記錄飲食攝入量及排出量維持液體平衡。可依據前一天的尿量加上500-800cc'做為當天水份的應攝入量。
(5)每天測量體重以及檢視水腫的部位。
(6)當病患有水腫、少尿或心臟衰竭徵象出現時,需限制鹽分的攝取量,每天約1-3公克,以減輕水分滯留。同時告知醫師處理。
(7)攝取高澱粉類食物、低蛋白飲食,其目的在讓病人獲得足夠的熱量,以減少蛋白質分解代謝,使腎臟獲得休息。
(8)若病患高血壓、水腫、蛋白尿之情形減輕且逐漸改善,即可逐漸增加蛋白質及鹽分的攝取,以避免蛋白質不 足。
(9)依照醫師指示按時服藥及定期回門診追蹤。
(10)若有尿量減少、尿液混濁、蛋白尿、水腫、感冒等症狀時,應立刻就醫。
(8)若病患高血壓、水腫、蛋白尿之情形減輕且逐漸改善,即可逐漸增加蛋白質及鹽分的攝取,以避免蛋白質不 足。
(9)依照醫師指示按時服藥及定期回門診追蹤。 (10)若有尿量減少、尿液混濁、蛋白尿、水腫、感冒等症狀時,應立刻就醫。
6全身性紅斑狼瘡會遺傳給下一代嗎?
答: SLE本身不是遺傳病,雖然研究指出人類組織配合抗原 (HLA-DR)可能扮演某一特定角色。子女得到紅斑性狼瘡 (SLE)的機會,就如同父母有高血壓、糖尿病一樣。
事實上要引發紅斑性狼瘡,還需許多因素,並非單有基因就會發病。總之,紅斑狼瘡並不是一種遺傳病,雖然致病性 (susceptibility)是可遺傳的。
7.關節疼痛如何處理?
答:關節發炎會造成腫脹疼痛,有時合併晨間僵硬,及運動功能上的不便,泡溫熱水後會部份緩解。在急性疼痛時,使用消炎止痛藥物,並且要適當地休息,
亦可透過夾板及其它方式保護關節:急性期過後,則可做些溫和運動來伸展關節,保持彈性與活動度,另外避免加重關節負荷方式來做日常工作,以減少關節所承受的壓力及破壞。
養成規律生活、充足休息及樂觀的態度對病情也有輔助。
8.SLE須要避免過度陽光暴曬,如何防曬呢?
答:避免陽光曝曬(尤其每天上午十點至下午二點) ,可撐傘、戴寬邊帽或著長袖衣褲等。另外可以在戶外活動前一至二小時使用防曬係數(SPF)的以上的防曬用品,
並可於游泳或流汗後補充防曬乳液。
本文出自高雄長庚醫院衛教系列
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