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玖、預後
近年來因診斷技術、
治療觀念和藥物發展及整體照護的進步,
存活率已大幅提高。
整體而言跟以前比較起來,
目前已有相當的改善,
不再是令人聞之色變的絕症。
如果能夠規則接受適當的治療,
十年存活率在80-90%以上。九十年代後,
西方國家的研究多報告十年存活率在90%以上。
而腎臟受侵犯,併發感染及中樞神經系統病變,
為最常見的致死原因,
早期發現並及早接受治療,
可以將併發症減至最低程度。
目前研究顯示,
SLE病人比
一般正常人更需要做好預防
心血管疾病與骨質疏鬆症的工作,
可以增進病人的生活品質。
大多數病人都能過著正常的生活,
包括結婚生子及擁有一個完美的家庭。
全身性紅斑狼瘡是慢性發炎性疾病,
病程中可能交替著病情惡化及緩解。
有些人可能不必服用任何藥物,
也有人可能經常需要短期住院治療,
病情因人而異,變化多端。
但只要好好配合醫師建議,
耐心接受治療,
通常可以轉危為安。
不應迷信偏方延誤病情或自暴自棄,
拖延治療的黃金時間。
只要病人遵照醫囑、
配合治療計劃,俟病況穩定,
醫師自然會酌情儘快減少劑量,
而類固醇的副作用也會逐漸減輕
甚至消失。
病人切忌自行減藥或停藥,
以免疾病失控導致惡化,
對生命及健康造成嚴重威脅與傷害。
拾、間與答(Q & A)
1.何謂狼瘡腎炎:
答:紅斑性狼瘡病程侵犯到
腎臟而引起腎臟發炎,
稱為狼瘡性腎炎。
2.狼瘡腎炎的臨床特徵:
答:患者會有出現血尿、
蛋白尿、腎臟功能受損
及下肢或其他浮腫之情形產生。
3.狼瘡腎炎的臨床診斷:
答:狼瘡腎炎的診斷,
需藉助以下各種檢查:
一、檢查尿液中的沉澱物,
包括紅血球、白血球和圓柱體等。
二、測量24小時的尿蛋白排出量。
三、測量血尿素氮(簡稱BUN)、
肌酉干酸(簡稱Cr)和24小時肌酉干酸廓清率
(簡稱CCR)和24小時尿中蛋白質排出總量。
四、檢查血清中補體C3、C4和Anti-dsDNA。
五、有需要時做腎臟切片病理檢查。
4.狼瘡性腎炎的治療:前
答:
一、口服類固醇:
使用方法為每天每公斤投與一毫克的劑量,
每天分三次服用,
使用兩至三星期後視情況許可,
可適量減少次數或劑量。
二、脈衝式類固醇:
以靜脈方式投與每天0.5至1公克之類固醇共三天,
隨後可改成口服。
適用於急性腎絲球腎炎、
快速進行性腎絲球腎炎和口服類固醇復發的病人。
三、脈衝式類固醇合併口服細胞毒性藥物:
在嚴重的急性腎絲球腎炎病人,可採用此種治療方法。
四、脈衝式Cyclophosphamide:
在嚴重並快速惡化的腎絲球腎炎可考慮使用
Cyclophosphamide'以靜脈方式每月一次,
連續六次然後依病況調整使用時間,共需兩年。
五、血漿置換術:
以血液透析(俗稱洗腎)的方式,
但不以透析液而改以 交換血漿方式,
將血液中可能致病之物質(例如自體抗體),
透析至體外。
5.狼瘡性腎炎應注意事項?
答:
(1)急性期時必須臥床休息,
直到臨床症狀消失。
因為過度活動會使血尿及蛋白尿增加,
而安靜休息可使新陳代謝率降低,
減輕腎臟排泄廢物的工作負擔。
(2)避免出入公共場所,
預防感染。因為再次的感染,
容易造成腎臟的過度負擔,
而使病情惡化。
(3)合宜的休息與運動,
避免過度疲勞,
應有充足的睡眠。
(4)每天正確的記錄飲食攝入量
及排出量維持液體平衡。
可依據前一天的尿量加上500-800cc'
做為當天水份的應攝入量。
(5)每天測量體重以及檢視水腫的部位。
(6)當病患有水腫、少尿
或心臟衰竭徵象出現時,
需限制鹽分的攝取量,
每天約1-3公克,
以減輕水分滯留。
同時告知醫師處理。
(7)攝取高澱粉類食物、
低蛋白飲食,
其目的在讓病人獲得足夠的熱量,
以減少蛋白質分解代謝,
使腎臟獲得休息。
(8)若病患高血壓、
水腫、蛋白尿之情形減輕且逐漸改善,
即可逐漸增加蛋白質及鹽分的攝取,
以避免蛋白質不 足。
(9)依照醫師指示按時服藥及定期回門診追蹤。
(10)若有尿量減少、
尿液混濁、蛋白尿、水腫、
感冒等症狀時,應立刻就醫。
(8)若病患高血壓、水腫、
蛋白尿之情形減輕且逐漸改善,
即可逐漸增加蛋白質及鹽分的攝取,
以避免蛋白質不足。
(9)依照醫師指示按時服藥及定期回門診追蹤。
(10)若有尿量減少、
尿液混濁、蛋白尿、水腫、
感冒等症狀時,應立刻就醫。
6全身性紅斑狼瘡會遺傳給下一代嗎?
答: SLE本身不是遺傳病,
雖然研究指出人類組織配合抗原
(HLA-DR)可能扮演某一特定角色。
子女得到紅斑性狼瘡 (SLE)的機會,
就如同父母有高血壓、糖尿病一樣。
事實上要引發紅斑性狼瘡,
還需許多因素,
並非單有基因就會發病。
總之,紅斑狼瘡並不是一種遺傳病,
雖然致病性 (susceptibility)是可遺傳的。
7.關節疼痛如何處理?
答:關節發炎會造成腫脹疼痛,
有時合併晨間僵硬,
及運動功能上的不便,
泡溫熱水後會部份緩解。
在急性疼痛時,
使用消炎止痛藥物,
並且要適當地休息,
亦可透過夾板及其它方式保護關節:
急性期過後,
可做些溫和運動來伸展關節,
保持彈性與活動度,
另外避免加重關節負荷方式來做日常工作,
以減少關節所承受的壓力及破壞。
養成規律生活、
充足休息及樂觀的態度對病情也有輔助。
8.SLE須要避免過度陽光暴曬,如何防曬呢?
答:避免陽光曝曬(尤其每天上午十點至下午二點) ,
可撐傘、戴寬邊帽或著長袖衣褲等。
另外可以在戶外活動前一至二小時
使用防曬係數(SPF)的以上的防曬用品,
並可於游泳或流汗後補充防曬乳液。
本文出自高雄長庚醫院衛教系列
版主 陳忠仁 醫 師陳英州 醫師
近年來因診斷技術、
治療觀念和藥物發展及整體照護的進步,
存活率已大幅提高。
整體而言跟以前比較起來,
目前已有相當的改善,
不再是令人聞之色變的絕症。
如果能夠規則接受適當的治療,
十年存活率在80-90%以上。九十年代後,
西方國家的研究多報告十年存活率在90%以上。
而腎臟受侵犯,併發感染及中樞神經系統病變,
為最常見的致死原因,
早期發現並及早接受治療,
可以將併發症減至最低程度。
目前研究顯示,
SLE病人比
一般正常人更需要做好預防
心血管疾病與骨質疏鬆症的工作,
可以增進病人的生活品質。
大多數病人都能過著正常的生活,
包括結婚生子及擁有一個完美的家庭。
全身性紅斑狼瘡是慢性發炎性疾病,
病程中可能交替著病情惡化及緩解。
有些人可能不必服用任何藥物,
也有人可能經常需要短期住院治療,
病情因人而異,變化多端。
但只要好好配合醫師建議,
耐心接受治療,
通常可以轉危為安。
不應迷信偏方延誤病情或自暴自棄,
拖延治療的黃金時間。
只要病人遵照醫囑、
配合治療計劃,俟病況穩定,
醫師自然會酌情儘快減少劑量,
而類固醇的副作用也會逐漸減輕
甚至消失。
病人切忌自行減藥或停藥,
以免疾病失控導致惡化,
對生命及健康造成嚴重威脅與傷害。
拾、間與答(Q & A)
1.何謂狼瘡腎炎:
答:紅斑性狼瘡病程侵犯到
腎臟而引起腎臟發炎,
稱為狼瘡性腎炎。
2.狼瘡腎炎的臨床特徵:
答:患者會有出現血尿、
蛋白尿、腎臟功能受損
及下肢或其他浮腫之情形產生。
3.狼瘡腎炎的臨床診斷:
答:狼瘡腎炎的診斷,
需藉助以下各種檢查:
一、檢查尿液中的沉澱物,
包括紅血球、白血球和圓柱體等。
二、測量24小時的尿蛋白排出量。
三、測量血尿素氮(簡稱BUN)、
肌酉干酸(簡稱Cr)和24小時肌酉干酸廓清率
(簡稱CCR)和24小時尿中蛋白質排出總量。
四、檢查血清中補體C3、C4和Anti-dsDNA。
五、有需要時做腎臟切片病理檢查。
4.狼瘡性腎炎的治療:前
答:
一、口服類固醇:
使用方法為每天每公斤投與一毫克的劑量,
每天分三次服用,
使用兩至三星期後視情況許可,
可適量減少次數或劑量。
二、脈衝式類固醇:
以靜脈方式投與每天0.5至1公克之類固醇共三天,
隨後可改成口服。
適用於急性腎絲球腎炎、
快速進行性腎絲球腎炎和口服類固醇復發的病人。
三、脈衝式類固醇合併口服細胞毒性藥物:
在嚴重的急性腎絲球腎炎病人,可採用此種治療方法。
四、脈衝式Cyclophosphamide:
在嚴重並快速惡化的腎絲球腎炎可考慮使用
Cyclophosphamide'以靜脈方式每月一次,
連續六次然後依病況調整使用時間,共需兩年。
五、血漿置換術:
以血液透析(俗稱洗腎)的方式,
但不以透析液而改以 交換血漿方式,
將血液中可能致病之物質(例如自體抗體),
透析至體外。
5.狼瘡性腎炎應注意事項?
答:
(1)急性期時必須臥床休息,
直到臨床症狀消失。
因為過度活動會使血尿及蛋白尿增加,
而安靜休息可使新陳代謝率降低,
減輕腎臟排泄廢物的工作負擔。
(2)避免出入公共場所,
預防感染。因為再次的感染,
容易造成腎臟的過度負擔,
而使病情惡化。
(3)合宜的休息與運動,
避免過度疲勞,
應有充足的睡眠。
(4)每天正確的記錄飲食攝入量
及排出量維持液體平衡。
可依據前一天的尿量加上500-800cc'
做為當天水份的應攝入量。
(5)每天測量體重以及檢視水腫的部位。
(6)當病患有水腫、少尿
或心臟衰竭徵象出現時,
需限制鹽分的攝取量,
每天約1-3公克,
以減輕水分滯留。
同時告知醫師處理。
(7)攝取高澱粉類食物、
低蛋白飲食,
其目的在讓病人獲得足夠的熱量,
以減少蛋白質分解代謝,
使腎臟獲得休息。
(8)若病患高血壓、
水腫、蛋白尿之情形減輕且逐漸改善,
即可逐漸增加蛋白質及鹽分的攝取,
以避免蛋白質不 足。
(9)依照醫師指示按時服藥及定期回門診追蹤。
(10)若有尿量減少、
尿液混濁、蛋白尿、水腫、
感冒等症狀時,應立刻就醫。
(8)若病患高血壓、水腫、
蛋白尿之情形減輕且逐漸改善,
即可逐漸增加蛋白質及鹽分的攝取,
以避免蛋白質不足。
(9)依照醫師指示按時服藥及定期回門診追蹤。
(10)若有尿量減少、
尿液混濁、蛋白尿、水腫、
感冒等症狀時,應立刻就醫。
6全身性紅斑狼瘡會遺傳給下一代嗎?
答: SLE本身不是遺傳病,
雖然研究指出人類組織配合抗原
(HLA-DR)可能扮演某一特定角色。
子女得到紅斑性狼瘡 (SLE)的機會,
就如同父母有高血壓、糖尿病一樣。
事實上要引發紅斑性狼瘡,
還需許多因素,
並非單有基因就會發病。
總之,紅斑狼瘡並不是一種遺傳病,
雖然致病性 (susceptibility)是可遺傳的。
7.關節疼痛如何處理?
答:關節發炎會造成腫脹疼痛,
有時合併晨間僵硬,
及運動功能上的不便,
泡溫熱水後會部份緩解。
在急性疼痛時,
使用消炎止痛藥物,
並且要適當地休息,
亦可透過夾板及其它方式保護關節:
急性期過後,
可做些溫和運動來伸展關節,
保持彈性與活動度,
另外避免加重關節負荷方式來做日常工作,
以減少關節所承受的壓力及破壞。
養成規律生活、
充足休息及樂觀的態度對病情也有輔助。
8.SLE須要避免過度陽光暴曬,如何防曬呢?
答:避免陽光曝曬(尤其每天上午十點至下午二點) ,
可撐傘、戴寬邊帽或著長袖衣褲等。
另外可以在戶外活動前一至二小時
使用防曬係數(SPF)的以上的防曬用品,
並可於游泳或流汗後補充防曬乳液。
本文出自高雄長庚醫院衛教系列
版主 陳忠仁 醫 師陳英州 醫師
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