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玖、預後

近年來因診斷技術、


治療觀念和藥物發展及整體照護的進步,


存活率已大幅提高。


整體而言跟以前比較起來,


目前已有相當的改善,


不再是令人聞之色變的絕症。

如果能夠規則接受適當的治療,


十年存活率在80-90%以上。九十年代後,


西方國家的研究多報告十年存活率在90%以上。


而腎臟受侵犯,併發感染及中樞神經系統病變,


為最常見的致死原因,


早期發現並及早接受治療,


可以將併發症減至最低程度。


目前研究顯示,


SLE病人比


一般正常人更需要做好預防


心血管疾病與骨質疏鬆症的工作,


可以增進病人的生活品質。


大多數病人都能過著正常的生活,


包括結婚生子及擁有一個完美的家庭。


全身性紅斑狼瘡是慢性發炎性疾病,


病程中可能交替著病情惡化及緩解。


有些人可能不必服用任何藥物,


也有人可能經常需要短期住院治療,


病情因人而異,變化多端。


但只要好好配合醫師建議,


耐心接受治療,


通常可以轉危為安。


不應迷信偏方延誤病情或自暴自棄,


拖延治療的黃金時間。


只要病人遵照醫囑、


配合治療計劃,俟病況穩定,


醫師自然會酌情儘快減少劑量,


而類固醇的副作用也會逐漸減輕


甚至消失。


病人切忌自行減藥或停藥,


以免疾病失控導致惡化,


對生命及健康造成嚴重威脅與傷害。



拾、間與答(Q & A)



1.何謂狼瘡腎炎:


答:紅斑性狼瘡病程侵犯到


腎臟而引起腎臟發炎,


稱為狼瘡性腎炎。



2.狼瘡腎炎的臨床特徵:


答:患者會有出現血尿、


蛋白尿、腎臟功能受損


及下肢或其他浮腫之情形產生。



3.狼瘡腎炎的臨床診斷:


答:狼瘡腎炎的診斷,


需藉助以下各種檢查:


一、檢查尿液中的沉澱物,


包括紅血球、白血球和圓柱體等。


二、測量24小時的尿蛋白排出量。


三、測量血尿素氮(簡稱BUN)、


肌酉干酸(簡稱Cr)和24小時肌酉干酸廓清率


(簡稱CCR)和24小時尿中蛋白質排出總量。


四、檢查血清中補體C3、C4和Anti-dsDNA。


五、有需要時做腎臟切片病理檢查。



4.狼瘡性腎炎的治療:前


答:

一、口服類固醇:


使用方法為每天每公斤投與一毫克的劑量,


每天分三次服用,


使用兩至三星期後視情況許可,


可適量減少次數或劑量。



二、脈衝式類固醇:


以靜脈方式投與每天0.5至1公克之類固醇共三天,


隨後可改成口服。


適用於急性腎絲球腎炎、


快速進行性腎絲球腎炎和口服類固醇復發的病人。



三、脈衝式類固醇合併口服細胞毒性藥物:



在嚴重的急性腎絲球腎炎病人,可採用此種治療方法。



四、脈衝式Cyclophosphamide:



在嚴重並快速惡化的腎絲球腎炎可考慮使用


Cyclophosphamide'以靜脈方式每月一次,



連續六次然後依病況調整使用時間,共需兩年。




五、血漿置換術:



以血液透析(俗稱洗腎)的方式,


但不以透析液而改以 交換血漿方式,


將血液中可能致病之物質(例如自體抗體),


透析至體外。


5.狼瘡性腎炎應注意事項?



答:



(1)急性期時必須臥床休息,


直到臨床症狀消失。


因為過度活動會使血尿及蛋白尿增加,


而安靜休息可使新陳代謝率降低,


減輕腎臟排泄廢物的工作負擔。



(2)避免出入公共場所,


預防感染。因為再次的感染,


容易造成腎臟的過度負擔,


而使病情惡化。



(3)合宜的休息與運動,


避免過度疲勞,


應有充足的睡眠。



(4)每天正確的記錄飲食攝入量


及排出量維持液體平衡。


可依據前一天的尿量加上500-800cc'


做為當天水份的應攝入量。



(5)每天測量體重以及檢視水腫的部位。



(6)當病患有水腫、少尿


或心臟衰竭徵象出現時,


需限制鹽分的攝取量,


每天約1-3公克,


以減輕水分滯留。


同時告知醫師處理。



(7)攝取高澱粉類食物、


低蛋白飲食,


其目的在讓病人獲得足夠的熱量,


以減少蛋白質分解代謝,


使腎臟獲得休息。



(8)若病患高血壓、


水腫、蛋白尿之情形減輕且逐漸改善,


即可逐漸增加蛋白質及鹽分的攝取,



以避免蛋白質不 足。



(9)依照醫師指示按時服藥及定期回門診追蹤。



(10)若有尿量減少、


尿液混濁、蛋白尿、水腫、



感冒等症狀時,應立刻就醫。



(8)若病患高血壓、水腫、



蛋白尿之情形減輕且逐漸改善,



即可逐漸增加蛋白質及鹽分的攝取,


以避免蛋白質不足。



(9)依照醫師指示按時服藥及定期回門診追蹤。


(10)若有尿量減少、



尿液混濁、蛋白尿、水腫、



感冒等症狀時,應立刻就醫。




6全身性紅斑狼瘡會遺傳給下一代嗎?



答: SLE本身不是遺傳病,



雖然研究指出人類組織配合抗原


(HLA-DR)可能扮演某一特定角色。



子女得到紅斑性狼瘡 (SLE)的機會,



就如同父母有高血壓、糖尿病一樣。



事實上要引發紅斑性狼瘡,



還需許多因素,


並非單有基因就會發病。



總之,紅斑狼瘡並不是一種遺傳病,



雖然致病性 (susceptibility)是可遺傳的。







7.關節疼痛如何處理?



答:關節發炎會造成腫脹疼痛,



有時合併晨間僵硬,


及運動功能上的不便,


泡溫熱水後會部份緩解。


在急性疼痛時,


使用消炎止痛藥物,


並且要適當地休息,



亦可透過夾板及其它方式保護關節:


急性期過後,


可做些溫和運動來伸展關節,


保持彈性與活動度,


另外避免加重關節負荷方式來做日常工作,


以減少關節所承受的壓力及破壞。



養成規律生活、


充足休息及樂觀的態度對病情也有輔助。


8.SLE須要避免過度陽光暴曬,如何防曬呢?



答:避免陽光曝曬(尤其每天上午十點至下午二點) ,



可撐傘、戴寬邊帽或著長袖衣褲等。


另外可以在戶外活動前一至二小時


使用防曬係數(SPF)的以上的防曬用品,



並可於游泳或流汗後補充防曬乳液。



本文出自高雄長庚醫院衛教系列



版主 陳忠仁 醫 師陳英州 醫師
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